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    Archived pages: 10 . Archive date: 2014-04.

  • Title: Accueil - VALENTIN APAC Association des Porteurs d'Anomalies Chromosomiques
    Descriptive info: .. - Réglement intérieur.. - Documents de l\'association.. - Liste des correspondants', CAPTION, 'Présentation de l\'association', SNAPX, 30, SNAPY, 10)" onMouseOut="nd()">.. - Type de problèmes et d\'anomalies', CAPTION, ' Composition de l\'association', SNAPX, 30, SNAPY, 10)" onMouseOut="nd()">.. Testimonios, corta presentación.. Testemunhos, Curta Apresentação,.. Testimonianze, Breve presentazione,.. Stellungnahmen, Kurze Vorstellung', SNAPX, -40, SNAPY, -10, LEFT)" onMouseOut="nd()">.. VALENTIN A.. P.. A.. C.. Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques.. Notre association regroupe, soutien et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences.. Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degrés variables.. Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivant les mêmes épreuves,.. l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins.. Nous contacter.. Notre histoire.. Pourquoi une association?.. Pourquoi un site?.. Diplôme pour mieux vous aider.. Vie associative.. Fonctionnement et activités.. Correspondants.. Quelques chiffres.. Documents et téléchargeables.. Objectifs de l'année.. Dossier de presse.. Rendez-vous.. Journées de l'association.. Plans d'accès aux salles.. Agenda associatif.. Anomalies chromosomiques.. Base de données.. Quelques exemples.. Textes législatifs.. Conseil médical.. Abonnement aux publications.. Projets de recherche.. Votre soutien.. Comment adhérer.. Comment faire un don.. Club des amis de Valentin.. Les amis de Valentin.. Dossiers de présentation.. La boutique de Valentin.. Témoignages.. Reportages vidéo.. Témoignages en français.. Multi-langues.. Listes de diffusion.. Pages ouvertes, avis divers.. Carnet rose.. Rappel des Anges.. Deuil périnatal et législation.. Sites.. Liens vers d'autres sites.. Plan du site.. Rappel des maladies traitées.. Cri du chat.. (AFCC).. Syndrome de Klinefelter.. Nous adhérons aux principes de la charte HONcode.. Vérifiez ici.. Nouveau :.. Recueils de Témoignages.. l'association sollicite vos témoignages dans le but de les regrouper dans des livres.. vous permet de commander les tee-shirts, badges et porte-clés-jeton de l'association.. Découvrez aussi les vidéos de Mélissandre et Charlène dans des reportages de France 5.. (Magazine de la santé et Allo-Docteur).. En accord avec l'Inserm, vous pouvez découvrir 9 séquences du  ...   de l'association à Éragny :.. 9 février 2013.. 7ème journée des familles :.. 6 octobre 2012.. 7ème journée sur les anomalies chromosomiques rares :.. 19 mai 2012.. Isabelle Marchetti-Waternaux Coup de coeur des femmes 2010 du magazine Femme Actuelle.. - Voir la vidéo -.. L'association Valentin de porteurs d'anomalies chromosomiques est membre.. Eurochromnet, réseau européen d'associations sur les anomalies chromosomiques.. l'Alliance Maladies Rares.. d'EURORDIS Organisation Européenne des Maladies Rares.. Faites un don à notre association en utilisant.. le site Doneo.. org.. pour vos recherches Internet et vos achats.. Ce site est financé par l'association, il n'accueille ni ne reçoit de fonds publicitaires, et il ne bénéficie d'aucun financement de la part d'organisations commerciales ou non pour son hébergement et sa maintenance.. L'association fonctionne grâce au bénévolat, aux cotisations d'adhésions et aux dons manuels.. Elle reçoit des subventions de fonctionnement des communes d'Eragny-sur-Oise et de Granzay-Gript.. Elle peut recevoir dans le cadre de projets spécifiques des financements publics ou privés venant de conseils généraux, de fondations ou d'entreprises.. L'information diffusée sur ce site est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.. C'est pourquoi nous vous encourageons vivement à consulter un généticien afin de préciser les questions médicales que vous vous posez sur votre anomalie chromosomique.. Nous nous engageons à respecter les conditions légales de confidentialité des informations médicales et personnelles, y compris votre identité.. Nous sommes déclarés auprès de la CNIL, et conformément à la loi du 6 janvier 1978 vous bénéficiez d'un droit d'accès et de rectification des informations vous concernant auprès de Valentin APAC.. Valentin Association de Porteurs.. d'Anomalies Chromosomiques.. 52, La Butte Eglantine.. 95610 ERAGNY SUR OISE.. Association n°W953000999.. SIRET 449 252 774 000 12 - NAF 8899 B.. Tél/Fax : (33) (0)1 30 37 90 97.. Permanence sauf mercredi et week-end :.. de 10h à 12h, de 14h à 19h.. Date de création : 16 mai 1999.. Dernière modification le :.. visiteurs..

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  • Title: recueils de témoignages - Association VALENTIN APAC
    Descriptive info: RECUEILS DE TÉMOIGNAGES.. Depuis plusieurs AG nous évoquions le fait de réaliser des recueils de témoignages avec des explications génétiques spécifiques, cette année nous nous lançons.. 7 membres du CA s'occuperont du recueil des témoignages : Nicole, Anne, Danielle, Isabelle et Thierry.. Et plus particulièrement Muriel pour le syndrome de Miller-Dieker, et Fabienne pour le syndrome de Klinefelter.. Christine, fera une 1ère relecture, ainsi que Véronique selon son état de santé.. D'ici quelques semaines vous aller recevoir, ou avez reçu un courrier pour savoir si vous désirez y participer et le cas échéant, nous vous enverrons une autorisation pour utiliser votre témoignage, qui sera rendu anonyme si vous le souhaitez, accompagné ou non d'une ou plusieurs photos.. Plusieurs livres ou livrets seront faits par type d'anomalie chromosomique, et celles extrêmement rares comme les translocations  ...   2q37, 4p15, 6q, 10q26, 13q, 18q, 21q2 ;.. Duplications.. 1q3, 3q2, 4p15, 5p-5q, 6p, 9p, 15q, 17q2 ;.. Inversion duplication délétion.. 8p ;.. Anneau.. 20 et 22 ;.. Tétrasomies.. 9p et 18p ;.. Syndromes du cri du chat et de Miller-Dieker.. ;.. Syndrome sur les chromosomes sexuels.. : syndrome de Klinefelter, triplo X, double Y, 48,XXYY, 49,XXXXY, Tétrasomie et pentasomie X.. Ont commencé :.. Délétion 2q37 et Délétion 10q26,.. début avril 2014 pour fin juillet 2014 ;.. Tétrasomie 9p et Tétrasomie 18p,.. fin avril 2014 pour fin juillet 2014;.. Syndrome de Miller-Dieker,.. fin avril 2014 pour fin juillet 2014 ;.. Si vous êtes intéressé pour participer à ce recueil de témoignages, contactez-nous au :.. 01 30 37 90 97 ou par mail ou courrier postal.. accueil.. recueils de témoignages.. Dernière modification le.. Fermer la fenêtre..

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  • Title: Journee associative - Association VALENTIN APAC
    Descriptive info: JOURNEE ASSOCIATIVE.. 8ème journée d'information et d'échange.. Programme.. Participants.. Inscription et Tarifs.. Compte-rendu disponible.. Journées précédentes.. Remerciements.. Journée d'information et d'échange 2014.. La 8ème Journée d'Information et d'Échange sur les Anomalies Chromosomiques Rares aura lieu :.. le Samedi 7 juin 2014.. de 8h30 à 17h30.. dans la salle Victor Jara, Maison de la Challe, à Éragny-sur-Oise (95610).. La journée est ouverte aux personnes porteuses d'anomalies chromosomiques, leurs familles (parents, grands-parents, fratries, amis), mais aussi aux professionnels de la santé.. Les intervenants y présenteront la prise en charge en communication alternative, les aspects génétiques des anomalies chromosomiques, l'utilité des programmes de recherche et.. Ils répondront aux questions des différentes familles.. Nous mettrons en place.. une garde d'enfants,.. assurée par des bénévoles et des étudiants.. > Informations d'accès.. PROGRAMME.. Le programme est le suivant :.. MATINÉE : 8h30 - 12h30.. 8h30-9h00 Accueil des participants - Collation.. 9h00-9h30 Présentation des participants.. 9h30-11h00 La communication alternative.. 11h00-11h15 Pause.. 11h15-12h30 Aides et prestations.. BUFFET : 12h30 - 14h.. APRES-MIDI : 14h - 17h30.. 14h00-15h30 La recherche sur les anomalies chromosomiques : exemple de la délétion 5q et avancées depuis 2012.. Perspectives en recherche fondamentale des projets comme celui de la délétion 5q.. 15h30-15h45 Pause.. 16h00-17h30 Aspects génétiques des anomalies chromosomiques et leurs conséquences.. Conclusion et souhaits pour 2016.. INTERVENANTS.. Les intervenants 2014 sont les suivants :.. Mme Elisabeth CATAIX-NEGRE.. , ergothérapeute d'ISAAC France ;.. Pr KREMP.. Directrice d'Orphanet et.. M.. GIMENES.. , Directeur-Adjoint de l'Alliance Maladies Rares.. Pr VERLOES.. , généticien du centre de référence maladies rares anomalies du développement à Paris (Robert Debré) ;.. Dr CARDOSO.. , chercheurs à l'INMED INSERM U29 à Marseille (13).. PARTICIPANTS 2014.. L.. iste des inscrits à la journée du 7 juin 2014 :.. 1ère lettre du nom de famille - département - nombre de personnes concernées plus particulièrement par l'anomalie chromosomique :.. Mme B-T (78) - 1 personne -.. délétion 1p31.. 1 + délétion 8(p23.. 1;p23.. 3) + duplication 8(p11.. 1).. Mme C-K (87) - 2 personnes -.. délétion 5p.. Mme D (77) - 2 personnes -.. tétrasomie 18p.. Mme D (91) - 3 personnes -.. inversion duplication 8p + délétion 8p.. Mme F (62) - 2 personnes -.. délétion 1(q25.. 2;q12) par translocation déséquilibrée.. Mme F-H (72) - 5 personnes -.. délétion 1p36.. Mme K (93) - 2 personnes -.. duplication 9p par translocation (9;15) déséquilibrée.. Mme L (60) - 1 personne -.. délétion 7q36.. 3 + duplication 9(p24.. 3;p22.. 3) par translocation (9;15) déséquilibrée.. Mme M-W.. (95) - 5 personnes -.. translocation (3;4)(q28;p15.. 3) équilibrée et déséquilibrée.. Amandine, Anne-Laure, Leïla et Guy pour la garde des enfants dans une salle à part.. POUR RAPPEL - PARTICIPANTS 2012.. iste des inscrits à la journée du 19 mai 2012 :.. Mme B (95) - 2 personnes -.. délétion 2q32.. Mme B.. (75) - 4 personnes -.. 49,XXXXY.. Mme B (78) - 1 personne -.. del 1p31.. 1 + del 8(p23.. 3) + dup 8(p11.. Mme B-V (03) - 2 personnes -.. syndrome du cri du chat.. (69) - 2 personnes -.. anneau 5 surnuméraire = duplication 5(p14.. 1;p11).. Mme B (95) - 1 personne -.. isodicentrique 15.. Mme C (78) - 1 personne -.. délétion 2q37.. Mme C (92) - 1 personne -.. anomalie du chromosome 13 dont le gène COL4A1.. Mme C-D.. (77) - 6 personnes -.. délétion 10q26.. 1.. C et Mme R (93) - 2 personnes -.. translocation déséquilibrée, délétion 5(p12;pter) - cri du chat + duplication 1(q31;qter).. et Mme C (79) - 5 personnes et Calypso, chien d'assistance -.. Mme D et M.. S (39) - 2 personnes -.. délétion 12p.. Mme J (28) - 4 personnes -.. anneau 20.. Mmes J (78) - 2 personnes -.. Mme L-D (87) - 3 personnes -..  ...   du tarif réduit, vous pouvez adhérer en même temps.. Il suffit alors de joindre par chèque séparé l'adhésion annuelle 2014 (35 ou 48 en couple), ou bien d'ajouter ce montant à celui de votre inscription.. COMPTE-RENDU.. Compte rendu 2003-2010.. Celui-ci a été imprimé fin décembre 2011 et le compte rendu de 264 pages est disponible depuis cette date.. Il a été envoyé début janvier 2012 automatiquement aux participants et aux adhérents, ainsi qu'aux nouveaux membres qui ont adhéré ultérieurement.. Pour les non adhérents et les non participants, ce 6ème compte-rendu reste toutefois disponible.. contre une participation pour couvrir les frais d'envoi et d'impression :.. un exemplaire 15 ;.. 2 exemplaires : 30 ;.. 3 à 4 exemplaires : nombre d'exemplaires X 15 + 3,92 ;.. au-delà, nous consulter.. Bulletin de demande du compte-rendu des journées d'information et d'échange.. sur les anomalies chromosomiques rares.. Réglements.. Le réglement.. peut se faire :.. par chèque ou mandat postal à l'ordre de Valentin APAC,.. par carte bancaire.. > en suivant ce lien.. Les comptes rendus sont envoyés après réception du réglement.. Enfin, n'oubliez pas de mentionner l'adresse à laquelle nous devons l'envoyer.. JOURNEES PRECEDENTES.. J.. ournée du 19 mai 2012.. La 7ème Journée d'Information et d'Échange sur les Anomalies Chromosomiques s'est tenue en présence de quarante-sept personnes dans la salle Victor Jara à Éragny (95).. ournée du 17 avril 2010.. La 6ème Journée d'Information et d'Échange sur les Anomalies Chromosomiques s'est tenue, dans la salle Victor Jara à Éragny (95), en présence de cinquante cinq personnes.. ournée du 17 mai 2008.. La 5ème Journée d'Information et d'Échange sur les Anomalies Chromosomiques s'est tenue à l'Espace des Calandres à Éragny (95), en présence de soixante seize personnes.. ournée du 1er avril 2006.. La 4ème Journée d'Information et d'Échange sur les Anomalies Chromosomiques s'est tenue à l'Espace des Calandres à Éragny (95), en présence de soixante huit personnes.. ournée du 14 mai 2005.. La 3ème Journée d'Information et d'Échange sur les Anomalies Chromosomiques s'est tenue à l'Espace des Calandres à Éragny (95), en présence d'une cinquantaine de personnes.. ournée du 15 mai 2004.. La 2ème Journée d'Information et d'Échange sur les Anomalies Chromosomiques a eu lieu en présence d'une cinquantaine de personnes.. ournée du 17 mai 2003.. La 1ère Journée d'Information et d'Échange sur les Anomalies Chromosomiques a eu lieu en présence d'une cinquantaine de personnes.. REMERCIEMENTS.. Nous remercions pour leur participation les intervenants 2003 à 2010.. ALLARD.. - Conseiller en aide technique et électronique de Proteor.. Dr BRISSET.. - Cytogénéticienne à l'Hôpital Antoine Béclère (94);.. Mme CARABALONA.. - Chercheur à l'INSERM U491 à Marseille (13);.. Mme CROQUET.. - Directrice du CAMSP de Pontoise (95);.. Dr DESGUERRE.. - Neuropédiatre à l'Hôpital Necker (75);.. Dr DUCHATEL.. - Gynécologue-Obstétricien, coordonnateur du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal du CH de Pontoise (95);.. Dr GERARD.. - Pédiatre-Généticienne à l'Hôpital Robert Debré de Paris (75);.. Mme HOUDAYER.. - Psychologue au pôle Mère Enfant de l'Hopital de Bron (Lyon 69) ;.. Dr KHANTANE.. Dr KOUBI.. - Cytogénéticienne à l'Hôpital Cochin (75);.. Dr LE DU.. - Cytogénéticienne, à l'Hôpital Cochin (75);.. Mme LEFEVRE.. - Ergothérapeute à l'Hopital de Pontoise (95);.. Pr LYONNET.. - Généticien, à l'Hôpital Necker (75);.. Mme MAIGNANT.. - Directrice adjointe de la MDPH du Val d'Oise (95) ;.. Pr MONCLA.. - Pédiatre-Généticienne à l'Hôpital de la Timone à Marseille (13);.. Mme NEGRE.. - Conseiller en communication à ISSAC et l'APF;.. Mme NOLEN.. - Psychologue, à l'Hôpital Necker (75) ;.. Dr PALLESI.. Mme SAUNIER.. - Psychomotricienne au CAMSP de Niort (79) ;.. Mme TOSCA.. - Assistante en cytogénétique à l'Hôpital Antoine Béclère à Clamart (92) ;.. - Généticien à l'Hôpital Robert Debré à Paris ;.. Dr VILLE.. - Neuropédiatre au pôle Mère Enfant de l'Hopital de Bron (Lyon 69).. Journée Associative..

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  • Title: Course des Héros - Association VALENTIN APAC
    Descriptive info: COURSE DES HÉROS.. Le principe.. Les héros sont les personnes qui s'engagent à soutenir l'association en collectant des dons sur leur page de collecte Alvarum à l'occasion de la course.. La course de Héros, c'est une course solidaire sans classement ni chrono, c'est un parcours de 6 km que l'on partage dans la bonne humeur avec les autres Héros.. Le principe : relever le défi de collecter 250 minimum pour obtenir son dossard et prendre le départ.. Pour cela, il faudra s'inscrire et créer une page de collecte puis activer ses réseaux relationnels (familles, amis, collègues.. ) pour atteindre son but.. En 2014, il y aura 4 Courses des Héros :.. Marseille, 25 mai 2014 ;.. Villeneuve-d'Ascq, le 1er juin 2014 ;.. Lyon, le 15 juin 2014, dans le parc de Gerland ;.. Paris, le 22 juin 2014, dans le parc de St-Cloud.. Modalités.. La course des Héros est organisée par l'organisme de Fundraising.. Alvarum.. dans le but d'aider les associations à collecter des dons lors d'évènements, notamment sportifs, tel que le marathon et le semi-marathon de Paris, les 10 km l'Équipe ou encore la course Marseille-Cassis..  ...   décembre ;.. À partir du 15 janvier 2014, possibilité de s'inscrire sur la page Alvarum de l'association (prévoir des frais d'inscription de 12 ) ;.. Collecte de dons jusqu'à 5 jours avant la course ;.. Le jour J, regroupement et participation à la course.. Je m'inscris pour la course de Lyon le 15 juin 2014.. Je m'inscris pour la course de Paris le 22 juin 2014.. Soutenir un Héros ou une Héroïne.. Soutenez Sophie pour qu'elle fasse une belle collecte d'ici le 22 juin !.. Aidez Michel pour qu'il améliore sa collecte avant le 22 juin !.. Soutenez Amandine juqu'au jour J : le 22 juin !.. Supportez Renaud pour qu'il soit un Héros le 22 juin !.. Soutenez Julie pour qu'elle soit de la fête le 22 juin !.. Aidez Ella pour qu'elle soit une super-Héroïne le 22 juin !.. Faites en sorte que Nathan puisse participer à la course du 15 juin !.. Soutenez Laurent et la petite Maud pour que la fête soit belle le 15 juin !.. Aidez Gery pour qu'il puisse courir pour sa fille Juliette le 22 juin.. Course des Héros..

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  • Title: Journee des familles - Association VALENTIN APAC
    Descriptive info: JOURNEE DES FAMILLES.. 8ème journée des familles.. Plan d'accès.. Groupe d'intéret et Participants.. Programme et Bulletin d'inscription.. Tarifs pour la journée.. Groupes d'intéret et Participants des années précédentes.. Journée des familles 2013.. La 8ème journée des familles de l'association Valentin aura lieu :.. le Samedi 9 novembre de 10h00 à 18h00.. à la Maison de la Challe - salle Victor Jara - à Éragny-sur-Oise (95).. Ouverte aux personnes porteuses d'anomalies chromosomiques et à leurs familles (parents, grands-parents, fratrie, amis), ces journées sont l'occasion pour les familles de se regrouper par groupes d'intéret.. Se rencontrer, partager, échanger des idées ou établir des projets, se font autour de plusieurs tables rondes pour un même syndrome ou anomalie chromosomique, ou encore autour d'un même thème.. Le matin :.. Accueil des participants : 10h-10h30.. Présentation des familles.. Constitution des tables rondes par groupe d'intérêt et des thèmes à aborder selon les souhaits des familles.. Choix d'un rapporteur par table ronde 10h30-13h.. Anomalies chromosomiques et syndromes suivants : Alfi (délétion 9p), Cri du chat, Miller Dieker, Pallister-Killian, Phelan Mac Dermid (délétion 22q13), Rubinstein Taybi, Wiedemann-Beckwith, Wolf-Hirschhorn, Yeux de chat, Trisomies 13 et 18, 48,XXXY - 48,XXYY - 49,XXXXY, 48,XXXX - 49,XXXXX, Klinefelter - Turner, Triplo X , double Y (47,XYY), Anneaux 14, 22, Délétions 1p36, 2q37, 18p, 18q, 22q, Duplications 8, 9, 12, Tétrasomies 15q (idic 15), 18p ;.. Thèmes liés aux conséquences d'une anomalie chromosomique :.. (pluri)(poly)handicap ;.. perte d'enfant ;.. deuil périnatal (IMG, mort foetale in utero ou 1ères semaines de vie,.. ) ;.. hypofertilité / stérilité (fausses couches répétées, assistance médicale à la procréation, don de gamètes, DPI, adoption,.. annonce, diagnostic, pronostic ; prise en charge médico-socio-éducative ; scolarisation ; pathologies et problèmes médicaux ; de l'enfant à l'adulte ; conséquences professionnelle, familiale, personnelle ; etc.. L'après-midi :.. L'association Valentin :vie associative, évolution, projets, synthèse des tables rondes et discussion : 15h00 - 17h00.. Conclusion et souhait pour la prochaine journée : 17h00 - 18h.. D.. ans tout échange, il est important de garder présent à l'esprit.. que s'il existe forcément des points communs sur lesquels un partage va être possible, des différences d'évolution et de ressenti seront présentes car chaque cas, chaque contexte, chaque histoire est unique et tout ne peut pas s'expliquer par la génétique.. Ainsi, d'autres facteurs comme le caractère de chacun, ce qu'il vivra, l'entourage, le contexte socio-culturel, l'éducation, mais également l'âge du diagnostic et à quelle époque, tout comme la prise en charge médico-sociale interviendront dans cette évolution.. La journée se déroule la.. Maison de la Challe - salle Victor Jara - à Éragny-sur-Oise (95).. Plusieurs accès sont possibles : voiture, bus, RER, ligne SNCF de banlieue, avion + bus,.. informations d'accès.. Groupes d'intérets et participants.. I.. nscription - Préinscription.. Mme A - 95 - 1 personne -.. idic 15.. Mme B - 75 - 1 personne - syndrome de.. Klinefelter.. Mme B - 95 - 2 personnes -.. délétion 2(q32.. 1;q33.. Mme B-T - 78 - 3 personnes -.. duplication inversée 8p + délétion 1p31.. Mme C - 79 - 5 personnes et Calypso, chien d'éveil - translocation 1-5 déséquilibrée =.. délétion 5p12 (syndrome du cri du chat) + duplication 1q31.. Mme C - 72 - 4 personnes -.. Mme C-D - 77 - 4 personnes -.. Mme C-G - 51 - 3 personnes - syndrome de.. Mme D - 91 - 3 personnes -.. duplication inversée 8p.. Mme F - 77 - 1 personne - syndrome de.. Mme F - 72 - 4 personnes -.. Mmes J - 86 - 2 personnes -.. Mme ? - 69 - 2 personnes -.. trisomie 13 en mosaïque.. Mme O - 64 - 3 personnes -.. duplication 2q23.. Mme L - 78 - 3 personnes -.. délétion 6(q25;q26).. L (38) - 1 personne -.. syndrome de Pallister Killian.. M - (62) -.. translocation Robertsonienne.. Mme M-W - 95 - 7 personnes -.. Mme N - 79 - 1 personne -.. délétion 18q21.. Mme P - 76 - 3 personnes - syndrome de.. Mme R - 75 - 1 personne -.. délétion 17q21.. 31.. Mme S - 10 - 2 personnes -.. syndrome 48,XXYY.. Mme N - 95 - 2 personnes -.. duplication 2(p16;p24).. Mme T - 77 - 2 personnes -.. délétion 9p.. Mme Z - 75 - 2 personnes.. P.. roposition d'hébergement pour :.. 2 personnes à Paris 7ème.. Programme et bulletin d'inscription.. Programme 2013.. Bulletin d'inscription 2013.. Avec votre réglement, il est utile de nous communiquer l'anomalie chromosomique qui vous interesse pour mieux organiser les tables rondes et préparer le déroulement de la journée.. e tarif d'inscription comprend:.. le repas assuré par un traiteur et les collations.. EN CAS D'ANNULATION, AUCUN REMBOURSEMENT NE POUVAIT ETRE FAIT APRES LE 6 NOVEMBRE 2013.. NB DE PARTICIPANTS × TARIF:.. adhérents 2013 et leur famille (conjoint, grands-parents, fratrie).. nombre d'adulte ___ X 11 =.. nombre de couple ___ X 19 =.. nombre d'enfant 3-12 ans ___ X 9 =.. nombre garde d'enfants ___  ...   Mme O (2 personnes - 77) - syndrome de Klinefelter.. ournée du 28 novembre 2009, 34 personnes dont 11 enfants,.. 1ère lettre du nom de famille - département - nombre de personnes - concernées plus particulièrement par l'anomalie chromosomique :.. Mme A-N.. (1 personne - 21) - duplication 8(p21;p22).. (1 personnes - 33) - délétion 1p36.. (2 personnes - 91) - délétion 3(q21;q23).. (1 personne - 95) - isodicentrique (idic) 15.. (1 personne - 75) - syndrome de Klinefelter.. Mme C-G (3 personnes - 51) - syndrome de Klinefelter.. Mme C (2 personnes) - isodicentriques (idic) 15.. Mme D.. (1 personne - 93) - syndrome 48,XXXY.. Mme F (1 personne) - syndrome de Klinefelter.. Mme G (4 personnes - 17) - syndrome 49,XXXXY.. (2 personnes - 95 - duplication 9p.. (2 personnes - 92) - anneau 18 en mosaïque.. Mme R (3 personnes - 43) - syndrome 49,XXXXY.. Mme T (2 personnes - 49) - syndrome 49,XXXXY.. Mme (1 personne) - syndrome 48,XXYY.. et Mme (2 personnes) - syndrome de Klinefelter et trisomie.. ournée du 4 octobre 2008, 55 personnes dont 20 enfants,.. Mme B (95) 5 personnes - idic 15.. Mme B (92) 3 personnes - syndrome de Klinefelter.. Mme C (94) - 1 personne - idic 15.. Mme C (22) - 4 personnes - Klinefelter.. Mme C (75) - 2 personnes - idic 15.. Mme C-G (52) - 3 personnes - syndrome de Klinefelter.. Mme C (75) - 1 personne - délétion 22q13.. Mme C (78) 1 personne - délétion 2q37.. Mme C (93) 1 personne - translocation déséquilibrée 1 et 5.. Mme C (79) 3 personnes - translocation déséquilibrée 1 et 5.. Mme D (95) 2 personnes - handicap sans diagnostic.. Mme G (68) 1 personne - syndrome yeux de chat.. F (75) - 1 personne - syndrome de Klinefelter.. Mme G (76) - 2 personnes - syndrome de Klinefelter.. Mme H (40) 2 personnes - 49,XXXXY.. Mme J (95) - 2 personnes - duplication 12.. Mme L (87) - 3 personnes - syndrome du cri du chat.. Mme L (95) - 4 personne - syndrome du cri du chat.. L (91) - 1 personne - syndrome de Klinefelter.. Mme M (92) - 1 personne - chromosome 18 en anneau.. Mme M (95) - 1 personne - duplication 9p.. (95).. 5 personnes - Translocation (3;4)(q28;p15.. équilibrée et déséquilibrée ;.. Mme R (93) 3 personnes - translocation(3;4)(q27;q31) déséquilibrée dont délétion 4q.. Mme T (75) - 3 personnes - syndrome de Klinefelter.. ournée du 1er décembre 2007, 52 personnes dont 13 enfants,.. Mme B (95) - 1 personne - idic 15 - tétrasomie partielle.. Mme B (69) - 2 personnes - anneau.. Mme B (75) - 1 personne - Klinefelter.. Mme C (78) - 1 personne - délétion 2q37.. Mme C - De F (75).. 1 personne - syndrome du cri du chat.. Mme C (75) - 1 personne - idic 15 - tétrasomie partielle.. Mme C (93 + 79).. 4 personnes - translocation déséquilibrée del 5p + dup 1q.. Mme C-G (52).. 3 personnes - Klinefelter.. Mme D (86) - 1 personne - toutes anomalies.. F (75) - 1 personne - Klinefelter.. Mme F (77) - 1 personne - Klinefelter.. Mme G (17) - 4 personnes - 49,XXXXY.. Mme G-H (Belgique) - 2 personnes - délétion 18p.. Mme J (95)- 2 personnes - duplication 12p.. Mme K (29) - 3 personnes - 48,XXYY.. L (14) - 1 personne - Klinefelter.. L (94) - 1 personne - Klinefelter.. Mmes L+D-C (92+75) - 2 personnes - syndrome du cri du chat.. (95) - 6 personnes - Translocation (3;4)(q28;p15.. équilibrée et déséquilibrée.. Mme M.. (60) - 1 personnes - délétion 1p36.. Mme R et Mme L (75) - 6 personnes - Handicap d'origine non identifiée.. Mme S (suisse) - 4 personnes - syndrome du cri du chat.. Mme S-C (60) - 2 personnes - translocation déséquilibrée del 4qtel + dup 10ptel.. ournée du 30 septembre 2006, 36 personnes dont 10 enfants.. Mme A-R (27) - 1 personne - syndrome du Cri du Chat.. Mme B (75) - 3 personnes - syndrome de Klinefelter.. Mme B (75) - 1 personne - syndrome de Klinefelter.. Mme C - de F (75) - 2 personnes - syndrome du Cri du Chat.. Mme C et Mle G (62) - 2 personnes - 48,XXYY.. Mme D-S (B) - 2 personnes - 48,XXYY.. Mme F (75) - 4 personnes - syndrome de Klinefelter.. Mme J (95) - 2 personnes - syndrome du Cri du Chat.. Mme L (91) - 2 personnes - syndrome du Cri du Chat.. (95) - 5 personnes - Translocation (3;4)(q28;p15.. Mme N (79) - 1 personne - délétion 18q.. Mme N-N (53) - 2 personnes - translocation.. P (75)- 1 personne - syndrome de Klinefelter.. Mme P (10) - 1 personne - 48,XXYY.. Mme P-R (93) - 3 personnes - Translocation (3;4).. Mme T (94) - 3 personnes - syndrome du Cri du Chat.. Journée des familles..

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  • Title: Zoom sur la Challe - Association VALENTIN APAC
    Descriptive info: ZOOM SUR LA CHALLE.. Accès routier.. Accès RER/Bus.. Accès SNCF/Bus.. Accès Roissy Charles de Gaulle/Bus.. Plan de Quartier.. Accès Routier.. epuis Paris.. , récupérez l'A86 puis l'A15, sortie n° 7, voie de gauche, direction Eragny, St Germain, Versailles (N184).. Au 2ème ou 3ème feu, tournez à gauche.. Attention à ne pas dépasser le carrefour du Mac Donald.. Suivant où vous avez tourné, prenez la 1ère à droite ou à gauche rue Salvador Allende, puis entrez dans le parking vous garer.. La Maison d'Eragny est sur la place intérieure.. epuis Beauvais, Amiens.. , suivez la RN 184 vers Cergy-Pontoise, après être passé sous l'autoroute.. A 15 continuez jusqu'au 2ème ou 3ème feu, tournez à gauche.. Attention à ne pas dépassez le carrefour du Mac Donald.. epuis Versailles.. , sur la RN 184, passez le carrefour où se situe à droite le bâtiment Shutgard (limite Conflans/Eragny).. Au carrefour suivant continuez tout droit, puis tournez à droite puis à gauche rue Salvador Allende, puis entrez dans le parking vous garer.. Ligne A3 direction Cergy Le Haut.. (toutes les 30 mn, 40mn  ...   ligne SNCF en direction de Boissy l'Aillerie, Pontoise.. ,.. station Eragny-Neuville.. bus 49 A, B ou C, arrêt La Challe.. Depuis la gare du Nord.. (1 par heure en moyenne, en 40mn).. ligne SNCF en direction de Pontoise.. bus 34 Sud direction Cergy St Christophe,.. arrêt La Challe.. Accès Roissy Charles de Gaulle / Bus.. La ligne 95-18.. assure en 1h la.. liaison entre l'aéroport Roissy Charles de Gaulle et la ville nouvelle de Cergy Pontoise.. Préfecture :.. 1 bus par heure, 1er départ à 6h15 (renseignement au 01 39 72 74 00).. Puis, Bus 49 A, B ou C, arrêt La Challe.. (Horaire bus: 7h53; 8h21; 8h50).. Sinon,.. vous pouvez également prendre le.. RER ligne B3.. (toutes les 10 à 15 mn), Roissy Aéroport CDG2 ou CDG1.. direction PARIS / Robinson / St Rémy les chevreuse.. Station Chatelet le halles (en 30 mn),.. changement et correspondance pour le RER ligne A3, direction Cergy Le Haut.. Descendre à la.. station Neuville Université (cf.. ci-dessus accès par RER).. Plan de Situation d'Eragny.. Zoom sur Eragny.. Zoom sur la Challe..

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  • Title: Plan de situation - Association VALENTIN APAC
    Descriptive info: ZOOM SUR L'ESPACE DES CALANDRES.. Depuis Paris.. , récupérez l'A86 puis l'A15, sortie n°7, voie de gauche, direction Eragny, St Germain, Versailles (N184).. A 2km, passez le carrefour du McDonald's.. Au suivant, tournez à droite, direction Eragny centre.. Continuez tout droit et avant la gare SNCF, prendre à gauche.. Vous êtes dans la rue de la Papeterie, l'espace des Calandres est à 150m.. Depuis Beauvais, Amiens.. , suivez la RN 184 vers Cergy-Pontoise, après être passé sous l'autoroute A 15 continuez 2km, passez le carrefour du Mac Donald.. Continuez tout droit et avant la gare SNCF, prenez à gauche.. Depuis Versailles.. , sur la RN 184, juste après l'hôtel Formule1, passez le carrefour où se situe "Shurgard" à droite (limite Conflans/Eragny).. Au carrefour suivant, tournez à gauche, direction Eragny centre.. La salle dispose d'un parking.. de 40 à 50 places.. Ligne A3 direction Cergy-Le-Haut.. Station Neuville-Université.. bus 49  ...   SNCF en direction de Boissy-l'Aillerie,.. L'espace des Calandres est à 150m.. La rue de la Papeterie est à votre droite en sortant de la gare.. Depuis la.. gare-du-Nord.. (1 par heure en moyenne, en 40 mn).. ligne SNCF en direction de Pontoise,.. bus 34 Sud direction Cergy-Le-Haut,.. arrêt La-Challe.. (Horaire bus: 7h33; 8h20; 8h50), puis le.. Accès Roissy-Charles-de-Gaulle / Bus.. liaison entre l'aéroport Roissy Charles de Gaulle et la ville nouvelle de Cergy Pontoise.. Préfecture : 1 bus par heure, 1er départ à 6h15 (renseignement au 01 39 72 74 00).. Puis,.. Bus 49 A, B ou C, arrêt "Eragny-SNCF".. Sinon, vous pouvez également prendre le.. RER ligne B3.. (toutes les 10 à 15 mn), Roissy-Aéroport CDG2 ou CDG1.. direction PARIS / Robinson / St Rémy-les-chevreuse.. Station Chatelet-les-halles (en 30 mn),.. changement et correspondance pour le RER ligne A3, direction Cergy-Le-Haut.. station Neuville-Université.. (cf.. Zoom sur l'espace des Calandres..

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  • Title: Zoom sur le siège social - Association VALENTIN APAC
    Descriptive info: ZOOM SUR LE SIEGE SOCIAL.. Zoom sur le siège social..

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  • Title: Plan de situation - Association VALENTIN APAC
    Descriptive info: PLAN DE SITUATION D'ERAGNY.. Située à une trentaine de kilomètres au nord-ouest de Paris, la ville d'Eragny sur Oise fait partie de la ville nouvelle de Cergy-Pontoise.. Les accès pour participer aux différentes journées d'information, assemblée générale, autres rencontres et rendez-vous sont nombreux.. Par la route :.. L'A15 venant de Paris ;.. La RN 14 venant de Rouen ;.. La RN 184 venant de Versailles ou de Beauvais et Amiens.. Par  ...   Les lignes SNCF depuis les gares St Lazare et du Nord.. Par avion :.. L'aéroport Roissy-Charles de Gaulle, via une navette ou le RER ligne B puis RER ligne A (correspondance à Chatelet) ;.. L'aérodrome de Pontoise.. Sur place, un réseau de bus permet de rejoindre le siège social et les différents lieux de réunions.. Des informations plus précises vous sont données dans les pages suivantes pour l'accès à un endroit particulier..

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  • Title: Plan de situation - Association VALENTIN APAC
    Descriptive info: ZOOM SUR ERAGNY.. Zoom sur les Calandres..

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  • Archived pages: 10